Guía de buenas prácticas para la anonimización de datos de investigación

Autores/as

Caterina Groposo Pavão, PPGCIN UFRGS; Letícia Guarany Bonetti, Ibict; Marcel Garcia de Souza, Ibict; Rene Faustino Gabriel Junior , Universidade Federal do Rio Grande do Sul; Samile Andrea de Souza Vanz, Universidade Federal do Rio Grande do Sul; Tatyane Guedes Martins da Silva, Ibict; Washington Luís Ribeiro de Carvalho Segundo, Ibict
DOI: https://doi.org/10.22477/9788570132246

Palabras clave:

Anonimización de datos, Datos de investigación, Ciencia Abierta, Protección de datos personales

Sinopsis

Esta Guía fue elaborada para ofrecer orientaciones sobre cómo llevar a cabo la anonimización de datos de investigación, con el propósito de capacitar a las personas investigadoras para comprender el significado y la importancia de la anonimización, presentar técnicas de protección de la información personal y contribuir a la Ciencia Abierta, en conformidad con la Ley General de Protección de Datos (Ley 13.709/2018). La Ley Federal n.º 13.709, Ley General de Protección de Datos Personales (LGPD), fue publicada el 14 de agosto de 2018 y entró en vigor el 18 de septiembre de 2020, fecha a partir de la cual su cumplimiento pasó a ser obligatorio en todo el territorio nacional (Brasil, 2018). La Ley General de Protección de Datos (LGPD) se relaciona con el tema de los datos abiertos de investigación debido a la identificación de datos personales.

Biografía del autor/a

Caterina Groposo Pavão, PPGCIN UFRGS

Licenciada en Bibliotecología por la Universidade Federal do Rio Grande do Sul, con maestría y doctorado en Comunicación e Información por el Programa de Posgrado en Comunicación e Información (PPGCOM UFRGS), con estancia doctoral en la Universidad Complutense de Madrid. Profesora del Departamento de Ciencia de la Información de la Facultad de Bibliotecología y Comunicación de la Universidade Federal do Rio Grande do Sul y del Programa de Posgrado en Ciencia de la Información (PPGCIN UFRGS). Integrante del Grupo de Investigación en Comunicación Científica de la UFRGS y del Núcleo de Estudios en Ciencia, Innovación y Tecnología (NECIT).

Letícia Guarany Bonetti, Ibict

Bibliotecaria por la Universidad de Brasília (2019) y Magíster en Ciencia de la Información por la UFSCar (2023). Doctoranda en el Programa de Posgrado en Ciencia de la Información del Instituto Brasileño de Información en Ciencia y Tecnología (Ibict). Se desempeña como Tecnóloga en el Instituto Brasileño de Información en Ciencia y Tecnología (Ibict), desarrollando servicios en el área de Ciencia Abierta y repositorios de datos. Coordinadora adjunta de la Red Brasileña de Repositorios Digitales (RBRD). Investiga en Ciencia de la Información, con énfasis en gestión de datos de investigación, repositorios, metadatos y principios FAIR. Fue becaria de la Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) durante la maestría.

Marcel Garcia de Souza, Ibict

Doctorando en Ciencia de la Información por el Instituto Brasileño de Información en Ciencia y Tecnología (Ibict). Magíster en Educación en Ciencias por la Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2016). Graduado en Psicología por la Universidade Católica de Brasília (2005). Servidor público federal; Analista en Ciencia y Tecnología en el Instituto Brasileño de Información en Ciencia y Tecnología, donde se desempeña como Coordinador de Tratamiento, Análisis y Difusión de la Información Científica, además de coordinar investigaciones aplicadas orientadas a la Ciencia de la Información, la Ciencia Abierta, la Información para la Sostenibilidad y la Información Tecnológica.

Rene Faustino Gabriel Junior , Universidade Federal do Rio Grande do Sul

Graduação em Biblioteconomia e Documentação pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná (2008), mestrado em Ciência, Gestão e Tecnologia da Informação pela Universidade Federal do Paraná (2011) e doutorado em Ciência da Informação pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (2014). Atualmente é professor adjunto da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Tem experiência na área de Ciência da Informação, com ênfase em Biblioteconomia, atuando principalmente nos seguintes temas: bibliometria, BRAPCI, ciência da informação, comunicação científica e produção científica. Implantou e coordena a Base de Dados de Periódicos em Ciência da Informação (BRAPCI). Membro do Grupo de Pesquisa de Comunicação Científica da UFRGS e do Núcleo de Estudos em Ciência, Inovação e Tecnologia (NECIT).

Samile Andrea de Souza Vanz, Universidade Federal do Rio Grande do Sul

Profesora titular del Departamento de Ciencias de la Información, del Programa de Posgrado en Comunicación (PPGCOM UFRGS) y del Programa de Posgrado en Ciencia de la Información de la Universidade Federal do Rio Grande do Sul (PPGCIN UFRGS). Licenciada en Bibliotecología por la Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1999), magíster y doctora en Comunicación e Información por el PPGCOM UFRGS (2004 y 2009), con estancia doctoral en la Dalian University of Technology (China, 2007-2008). Posdoctorado en la Universidad Carlos III de Madrid (España, 2016). Desarrolla investigaciones en el área de Comunicación Científica, con énfasis en la producción de indicadores científicos, bibliometría, colaboración científica, análisis de citación, análisis de cocitación y rankings universitarios. Cuenta con experiencia académica y profesional en el área de planificación, gestión y arquitectura de bibliotecas.

Tatyane Guedes Martins da Silva, Ibict

Licenciada en Bibliotecología por la Universidad de Brasília (2019). Tiene experiencia en el área de Ciencia de la Información, con énfasis en Bibliotecología. Fue becaria del Programa de Capacitación Institucional del Instituto Brasileño de Información en Ciencia y Tecnología (Ibict), desarrollando servicios en el área de Ciencia Abierta y repositorios de datos. Sus principales temas de interés son los softwares libres para bibliotecas, la ciencia abierta, los datos abiertos, la gestión de datos de investigación, los repositorios, los metadatos y los principios FAIR.

Washington Luís Ribeiro de Carvalho Segundo, Ibict

Doctor en Informática por la Universidad de Brasília (UnB), con estancia doctoral en King’s College London, y magíster en la misma área por la UnB. También cuenta con formación en Matemáticas, tanto a nivel de licenciatura como de profesorado, por la misma institución. Actualmente se desempeña como Coordinador General de Información Científica y Tecnológica en el Instituto Brasileño de Información en Ciencia y Tecnología (Ibict), donde lidera proyectos orientados a la Ciencia Abierta, los repositorios digitales, la interoperabilidad de sistemas y la gestión de datos científicos. Es profesor permanente del Programa de Posgrado en Ciencia de la Información del Ibict. Entre sus contribuciones en el Instituto, se destaca la coordinación de iniciativas como Oasisbr y la Biblioteca Digital Brasileña de Tesis y Disertaciones (BDTD). También lidera esfuerzos relacionados con la Red dARK. Su trayectoria incluye el desarrollo de BrCris y del proyecto Laguna.

Citas

A GUIDE to Confidentiality in Health and Social Care. 2013. London: NHS England. Disponível em: https://digital.nhs.uk/data-and-information/looking-after-information/data-security-and-information-governance/codes-of-practice-for-handling-information-in-health-and-care/a-guide-to-confidentiality-in-health-and-social-care/a-guide-to-confidentiality. Acesso em: 8 mar. 2026.

ALBAGLI, S.; MACIEL, M. L.; ADBO, A. H. (org.). Ciência aberta, questões abertas. Brasília: Ibict; Rio de Janeiro: Unirio, 2015. Disponível em: https://livroaberto.Ibict.br/bitstream/1/1060/1/Ciencia%20aberta_questoes%20abertas_PORTUGUES_DIGITAL%20(5).pdf. Acesso em: 10 jul. 2025.

and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC. Uniao Europeia, 2016.

BRASIL. Lei nº 10.406, de 10 de janeiro de 2002. Institui o Código Civil. Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, DF, 11 jan. 2002.

BRASIL. Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018. Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD). Brasília: Presidência da República, 2018. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/l13709.htm. Acesso em: 17 dez. 2024.

CURTY, R. Abordagens de reuso e a questão da reusabilidade dos dados científicos. Liinc Em Revista, Rio de Janeiro, v. 15, n. 2, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.18617/liinc.v15i2.4777. Acesso em: 5 jul. 2025.

Disponível em: http://data.europa.eu/eli/reg/2016/679/oj. Acesso em: 8 mar. 2026.

GABRIEL JÚNIOR, R. F. et al. Acesso aberto a dados de pesquisa no Brasil: mapeamento de repositórios, práticas e percepções dos pesquisadores e tecnologias. Ciência da Informação, Brasília, DF, v. 48, n. 3, p. 87-101, set./dez. 2019. Suplemento. Disponível em: https://lume.ufrgs.br/handle/10183/212266. Acesso em: 7 jul. 2025.

GIOUROUKOU, K. et al. Rethinking privacy in medical imaging AI: from metadata and pixel-level identification risks to federated learning and synthetic data challenges. Radiology Artificial Intelligence, v. 8, n. 1, 2025. DOI: 10.1148/ryai.250273. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41295085/. Acesso em: 1 mar. 2026.

GUEDES, M. S.; MACHADO, D. C.; COSTA, A. F. J. Estudo técnico sobre anonimização de dados na LGPD: uma visão de processo baseado em risco e técnicas computacionais versão 1.0. Brasília: ANPD, 2023. Disponível em: https://www.gov.br/anpd/pt-br/centrais-de-conteudo/documentos-tecnicos-orientativos/estudo_tecnico_sobre_anonimizacao_de_dados_na_lgpd_uma_visao_de_processo_baseado_em_risco_e_tecnicas_computacionais.pdf. Acesso em: 7 jul. 2025.

HURD, J. M. The transformation of scientific communication: A model for 2020. Journal of the American Society for Information Science, v. 51, n. 14, p. 1279-1283, 2000. Disponível em: http://www.ou.edu/ap/lis5703/sessions/hurd.pdf. Acesso em: 20 ago. 2025.

INTERNATIONAL HOUSEHOLD SURVEY NETWORK. Anonymization Principles. Disponível em: https://ihsn.org/. [2025]. Acesso em: 7 ago. 2025.

LAROBINA, M.; MURINO, L. Medical image file formats. Journal of Digital Imaging, v. 27, p. 200-206, 2014. DOI: 10.1007/s10278-013-9657-9. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24338090/. Acesso em: 3 mar 2026.

LI, N.; LI, T.; VENKATASUBRAMANIAN, S. t-Closeness: privacy beyond k-anonymity and ℓ-diversity. In: IEEE 23rd International Conference on Data Engineering. Anais… Istanbul: IEEE, 2007. p. 106 115. DOI: 10.1109/ICDE.2007.367856. Disponível em: https://ieeexplore.ieee.org/document/4221659. Acesso em: 3 mar. 2026.

MADELEINE, S. Ferramentas gratuitas para anonimização de imagens médicas. Blog IMAIOS. 2022. Disponível em: https://www.imaios.com/br/recursos/blog/5-melhores-ferramentas-de-desidentificacao-dicom. Acesso em: 3 mar. 2026.

MEADOWS, Arthur Jack. Acomunicação científica. Brasília: Briquet de Lemos, 1999.

MEDEN, B. et al. K-Same-Net: K-Anonymity with generative deep neural networks for face deidentification. Entropy, v. 20, n. 1, 2018. DOI: 10.3390/e20010060. Disponível em: https://www.mdpi.com/1099-4300/20/1/60. Acesso em: 5 mar. 2026.

MENG, L.; SHENOY, A. Retaining expression on De-identified faces. In: Speech and Computer: Lecture Notes in Computer Science book series. LNCS, v. 10458, p. 651-661, 2017. DOI: 10.1007/978-3-319-66429-3_65. Disponível em: https://uhra.herts.ac.uk/id/eprint/14040/. Acesso em: 3 mar. 2026.

NEWTON E.; SWEENEY L.; MALIN B. Preserving Privacy by De-identifying Facial Images. IEEE Transactions on Knowledge and Data Engineering, 2005. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/3297373_Preserving_privacy_by_de-identifying_face_images. Acesso em: 7 abr. 2025.

PERSONAL DATA PROTECTION COMMISSION SINGAPORE. Guide to basic data anonymisation techniques. Singapore: PDPCS, 2018. Disponível em: https://www.pdpc.gov.sg/-/media/Files/PDPC/PDF-Files/Other-Guides/Guide-to-Anonymisation_v1-(250118).pdf. Acesso em: 7 abr. 2025.

RACHEL, B. et al. Medical imaging privacy: a systematic scoping review of key parameters in dataset construction and data protection. Journal of Medical Imaging and Radiation Sciences, v. 56, n. 5, 2025. DOI: 10.1016/j.jmir.2025.101914. Disponível em: https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.ez45.periodicos.capes.gov.br/40288182/. Acesso em: 5 mar. 2026.

REMPE, M. et al. De-identification of medical imaging data: a comprehensive tool for ensuring patient privacy. European Radiology, v. 5, n. 12, 2025. DOI: 10.1007/s00330-025-11695-x. Disponível em: https://arxiv.org/pdf/2410.12402. Acesso em: 5 mar 2026.

SANCHEZ, F. A.; VIDOTTI, S. A. B. G.; VECHIATO, F. L. A contribuição da curadoria digital em repositórios digitais. Revista Informação na Sociedade Contemporânea, Natal, p. 11-17, 2017. Número especial. Disponível em: https://periodicos.ufrn.br/informacao/article/download/12280/8508. Acesso em: 26 set. 2023.

SKLOOT, R. A vida imortal de Henrietta Lacks. São Paulo: Companhia das Letras. 2011. 454 p.

SWEENEY, L. k-anonymity: a model for protecting privacy. International Journal on Uncertainty, v. 10, n. 5, p. 557-570, 2002. Disponível em: https://epic.org/wp-content/uploads/privacy/reidentification/Sweeney_Article.pdf. Acesso em: 3 mar. 2026.

TARGINO, M. G. Comunicação científica: uma revisão de seus elementos básicos. Informação e Sociedade Estudos, João Pessoa, v. 10, n. 2, p. 37-85, 2000. Disponível em: https://periodicos.ufpb.br/ojs/index.php/ies/article/view/326. Acesso em: 7 jul. 2025.

UNIAO EUROPEIA. Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data

VARGAS, A. G. et al. Tratamento de dados pessoais para fins acadêmicos e para a realização de estudos e pesquisas: guia orientativo. Brasília: ANPD, 2023. 58 p. Disponível em: https://www.gov.br/anpd/pt-br/centrais-de-conteudo/materiais-educativos-e-publicacoes/web-guia-anpd-tratamento-de-dados-para-fins-academicos.pdf. Acesso em: 3 mar 2026.

YANMING, Z. et al. Privacy-Preserving in Medical Image Analysis: A Review of Methods and Applications. In: Li, Y., Zhang, Y., Xu, J. (ed.) Parallel and distributed computing, applications and technologies. PDCAT 2024. Lecture Notes in Computer Science, v. 15502. Springer, Singapore. DOI: 10.1007/978-981-96-4207-6_15. Disponível em: https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-96-4207-6_15. Acesso em: 2 mar 2026.

capa-Pavão-et-al.Guia-de-boas-práticas-para-anonimização-de-dados-de-pesquisa.2026

Descargas

PDF

Publicado

April 15, 2026

Categorías

Derechos de autor 2026 Copyright (c) 2026 © Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia – Ibict (2026)

Licencia

Creative Commons License

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.