Guia de boas práticas para anonimização de dados de pesquisa

Autores

Caterina Groposo Pavão, PPGCIN UFRGS; Letícia Guarany Bonetti, Ibict; Marcel Garcia de Souza, Ibict; Rene Faustino Gabriel Junior , Universidade Federal do Rio Grande do Sul; Samile Andrea de Souza Vanz, Universidade Federal do Rio Grande do Sul; Tatyane Guedes Martins da Silva, Ibict; Washington Luís Ribeiro de Carvalho Segundo, Ibict
DOI: https://doi.org/10.22477/9788570132246

Palavras-chave:

Anonimização de dados, Dados de pesquisa, Ciência Aberta, Proteção de dados pessoais

Sinopse

Este Guia foi desenvolvido para oferecer orientações sobre como realizar a anonimização de dados de pesquisa, com a finalidade de capacitar pesquisadores a compreender o significado e a importância da anonimização, apresentar técnicas de proteção de informações pessoais e contribuir para a Ciência Aberta, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados (Lei 13.709/2018). A Lei Federal n. 13.709, a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), foi publicada em 14 de agosto de 2018 e entrou em vigor em 18 de setembro de 2020, data em que sua observância passou a ser obrigatória em todo o território nacional (Brasil, 2018). A Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD) se relaciona ao tema dos dados abertos de pesquisa em razão da identificação de dados pessoais.

Biografia do Autor

Caterina Groposo Pavão, PPGCIN UFRGS

Bacharel em Biblioteconomia pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul, mestrado e doutorado em Comunicação e Informação pelo Programa de Pós-Graduação em Comunicação e Informação (PPGCOM UFRGS) com doutorado sanduíche na Universidad Complutense de Madrid. Docente do Departamento de Ciência da Informação da Faculdade de Biblioteconomia e Comunicação da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e do Programa de Pós-Graduação em Ciência da Informação (PPGCIN UFRGS). Membro do Grupo de Pesquisa de Comunicação Científica
da UFRGS e do Núcleo de Estudos em Ciência, Inovação e Tecnologia (NECIT).

Letícia Guarany Bonetti, Ibict

Bibliotecária pela Universidade de Brasília (2019) e Mestre em Ciência da Informação pela UFSCar (2023). Doutoranda no Programa de Pós-graduação em Ciência da Informação do Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia (Ibict). Atua como Tecnologista no Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia (IBICT) desenvolvendo serviços na área de Ciência Aberta e repositórios de dados. Coordenadora adjunta da Rede Brasileira de Repositórios Digitais (RBRD). Pesquisa em Ciência da Informação, com foco em gestão de dados de pesquisa, repositórios, metadados e princípios FAIR. Foi bolsista pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP) durante o mestrado.

Marcel Garcia de Souza, Ibict

Doutorando em Ciência da Informação pelo Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia - Ibict. Mestre em Educação em Ciências pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2016). Graduado em Psicologia pela Universidade Católica de Brasília (2005). Servidor público federal; Analista em Ciência e Tecnologia no Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia atuando como Coordenador de Tratamento, Análise e Disseminação da Informação Científica, além de coordenar pesquisas aplicadas voltadas à Ciência da Informação, Ciência Aberta, Informação para Sustentabilidade e Informação Tecnológica.

Rene Faustino Gabriel Junior , Universidade Federal do Rio Grande do Sul

Graduação em Biblioteconomia e Documentação pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná (2008), mestrado em Ciência, Gestão e Tecnologia da Informação pela Universidade Federal do Paraná (2011) e doutorado em Ciência da Informação pela Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (2014). Atualmente é professor adjunto da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. Tem experiência na área de Ciência da Informação, com ênfase em Biblioteconomia, atuando principalmente nos seguintes temas: bibliometria, BRAPCI, ciência da informação, comunicação científica e produção científica. Implantou e coordena a Base de Dados de Periódicos em Ciência da Informação (BRAPCI). Membro do Grupo de Pesquisa de Comunicação Científica da UFRGS e do Núcleo de Estudos em Ciência, Inovação e Tecnologia (NECIT).

Samile Andrea de Souza Vanz, Universidade Federal do Rio Grande do Sul

Professora titular do Departamento de Ciências da Informação, do Programa de Pós-graduação em Comunicação (PPGCOM UFRGS) e do Programa de Pós-graduação em Ciência da Informação da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (PPGCIN UFRGS). Graduada em Biblioteconomia pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (1999), mestre e doutora em Comunicação e Informação pelo PPGCOM UFRGS (2004 e 2009), com estágio sanduíche na Dalian University of Technology (China, 2007-2008). Pós-doutorado pela Universidad Carlos III de Madrid (Espanha, 2016). Desenvolve pesquisas na área de Comunicação Científica, com ênfase na produção de indicadores científicos, bibliometria, colaboração científica, análise de citação, análise de co-citação e rankings universitários. Tem experiência acadêmica e profissional na área de Planejamento, gestão e arquitetura de bibliotecas.

Tatyane Guedes Martins da Silva, Ibict

Bacharel em Biblioteconomia pela Universidade de Brasília (2019). Tem experiência na área de Ciência da Informação, com ênfase em Biblioteconomia. Foi bolsista do Programa de Capacitação Institucional do Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia (Ibict) desenvolvendo serviços na área de Ciência Aberta e repositórios de dados. Possui como principais temas de interesse: softwares livres para bibliotecas, ciência aberta, dados abertos, gestão de dados de pesquisa, repositórios, metadados e princípios FAIR.

Washington Luís Ribeiro de Carvalho Segundo, Ibict

doutor em Informática pela Universidade de Brasília (UnB), com período sanduíche no Kings College London, e mestre na mesma área pela UnB. Possui também formação em Matemática (bacharelado
e licenciatura) pela mesma instituição. Atualmente, é Coordenador-Geral de Informação Científica e Tecnológica no Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Técnica (Ibict), onde lidera projetos voltados à Ciência Aberta, repositórios digitais, interoperabilidade de sistemas e gestão de dados científicos. É Docente Permanente do Programa de Pós-graduação em Ciência da Informação do Ibict. Entre suas contribuições no Instituto, destaca-se a coordenação de iniciativas como o Oasisbr e a Biblioteca Digital Brasileira de Teses e Dissertações (BDTD). Lidera esforços relacionados à Rede dARK. Sua trajetória inclui o desenvolvimento do BrCris e o projeto Laguna.

Referências

A GUIDE to Confidentiality in Health and Social Care. 2013. London: NHS England. Disponível em: https://digital.nhs.uk/data-and-information/looking-after-information/data-security-and-information-governance/codes-of-practice-for-handling-information-in-health-and-care/a-guide-to-confidentiality-in-health-and-social-care/a-guide-to-confidentiality. Acesso em: 8 mar. 2026.

ALBAGLI, S.; MACIEL, M. L.; ADBO, A. H. (org.). Ciência aberta, questões abertas. Brasília: Ibict; Rio de Janeiro: Unirio, 2015. Disponível em: https://livroaberto.Ibict.br/bitstream/1/1060/1/Ciencia%20aberta_questoes%20abertas_PORTUGUES_DIGITAL%20(5).pdf. Acesso em: 10 jul. 2025.

and on the free movement of such data, and repealing Directive 95/46/EC. Uniao Europeia, 2016.

BRASIL. Lei nº 10.406, de 10 de janeiro de 2002. Institui o Código Civil. Diário Oficial da União: seção 1, Brasília, DF, 11 jan. 2002.

BRASIL. Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018. Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD). Brasília: Presidência da República, 2018. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/l13709.htm. Acesso em: 17 dez. 2024.

CURTY, R. Abordagens de reuso e a questão da reusabilidade dos dados científicos. Liinc Em Revista, Rio de Janeiro, v. 15, n. 2, 2019. Disponível em: https://doi.org/10.18617/liinc.v15i2.4777. Acesso em: 5 jul. 2025.

Disponível em: http://data.europa.eu/eli/reg/2016/679/oj. Acesso em: 8 mar. 2026.

GABRIEL JÚNIOR, R. F. et al. Acesso aberto a dados de pesquisa no Brasil: mapeamento de repositórios, práticas e percepções dos pesquisadores e tecnologias. Ciência da Informação, Brasília, DF, v. 48, n. 3, p. 87-101, set./dez. 2019. Suplemento. Disponível em: https://lume.ufrgs.br/handle/10183/212266. Acesso em: 7 jul. 2025.

GIOUROUKOU, K. et al. Rethinking privacy in medical imaging AI: from metadata and pixel-level identification risks to federated learning and synthetic data challenges. Radiology Artificial Intelligence, v. 8, n. 1, 2025. DOI: 10.1148/ryai.250273. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41295085/. Acesso em: 1 mar. 2026.

GUEDES, M. S.; MACHADO, D. C.; COSTA, A. F. J. Estudo técnico sobre anonimização de dados na LGPD: uma visão de processo baseado em risco e técnicas computacionais versão 1.0. Brasília: ANPD, 2023. Disponível em: https://www.gov.br/anpd/pt-br/centrais-de-conteudo/documentos-tecnicos-orientativos/estudo_tecnico_sobre_anonimizacao_de_dados_na_lgpd_uma_visao_de_processo_baseado_em_risco_e_tecnicas_computacionais.pdf. Acesso em: 7 jul. 2025.

HURD, J. M. The transformation of scientific communication: A model for 2020. Journal of the American Society for Information Science, v. 51, n. 14, p. 1279-1283, 2000. Disponível em: http://www.ou.edu/ap/lis5703/sessions/hurd.pdf. Acesso em: 20 ago. 2025.

INTERNATIONAL HOUSEHOLD SURVEY NETWORK. Anonymization Principles. Disponível em: https://ihsn.org/. [2025]. Acesso em: 7 ago. 2025.

LAROBINA, M.; MURINO, L. Medical image file formats. Journal of Digital Imaging, v. 27, p. 200-206, 2014. DOI: 10.1007/s10278-013-9657-9. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24338090/. Acesso em: 3 mar 2026.

LI, N.; LI, T.; VENKATASUBRAMANIAN, S. t-Closeness: privacy beyond k-anonymity and ℓ-diversity. In: IEEE 23rd International Conference on Data Engineering. Anais… Istanbul: IEEE, 2007. p. 106 115. DOI: 10.1109/ICDE.2007.367856. Disponível em: https://ieeexplore.ieee.org/document/4221659. Acesso em: 3 mar. 2026.

MADELEINE, S. Ferramentas gratuitas para anonimização de imagens médicas. Blog IMAIOS. 2022. Disponível em: https://www.imaios.com/br/recursos/blog/5-melhores-ferramentas-de-desidentificacao-dicom. Acesso em: 3 mar. 2026.

MEADOWS, Arthur Jack. Acomunicação científica. Brasília: Briquet de Lemos, 1999.

MEDEN, B. et al. K-Same-Net: K-Anonymity with generative deep neural networks for face deidentification. Entropy, v. 20, n. 1, 2018. DOI: 10.3390/e20010060. Disponível em: https://www.mdpi.com/1099-4300/20/1/60. Acesso em: 5 mar. 2026.

MENG, L.; SHENOY, A. Retaining expression on De-identified faces. In: Speech and Computer: Lecture Notes in Computer Science book series. LNCS, v. 10458, p. 651-661, 2017. DOI: 10.1007/978-3-319-66429-3_65. Disponível em: https://uhra.herts.ac.uk/id/eprint/14040/. Acesso em: 3 mar. 2026.

NEWTON E.; SWEENEY L.; MALIN B. Preserving Privacy by De-identifying Facial Images. IEEE Transactions on Knowledge and Data Engineering, 2005. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/3297373_Preserving_privacy_by_de-identifying_face_images. Acesso em: 7 abr. 2025.

PERSONAL DATA PROTECTION COMMISSION SINGAPORE. Guide to basic data anonymisation techniques. Singapore: PDPCS, 2018. Disponível em: https://www.pdpc.gov.sg/-/media/Files/PDPC/PDF-Files/Other-Guides/Guide-to-Anonymisation_v1-(250118).pdf. Acesso em: 7 abr. 2025.

RACHEL, B. et al. Medical imaging privacy: a systematic scoping review of key parameters in dataset construction and data protection. Journal of Medical Imaging and Radiation Sciences, v. 56, n. 5, 2025. DOI: 10.1016/j.jmir.2025.101914. Disponível em: https://pubmed-ncbi-nlm-nih-gov.ez45.periodicos.capes.gov.br/40288182/. Acesso em: 5 mar. 2026.

REMPE, M. et al. De-identification of medical imaging data: a comprehensive tool for ensuring patient privacy. European Radiology, v. 5, n. 12, 2025. DOI: 10.1007/s00330-025-11695-x. Disponível em: https://arxiv.org/pdf/2410.12402. Acesso em: 5 mar 2026.

SANCHEZ, F. A.; VIDOTTI, S. A. B. G.; VECHIATO, F. L. A contribuição da curadoria digital em repositórios digitais. Revista Informação na Sociedade Contemporânea, Natal, p. 11-17, 2017. Número especial. Disponível em: https://periodicos.ufrn.br/informacao/article/download/12280/8508. Acesso em: 26 set. 2023.

SKLOOT, R. A vida imortal de Henrietta Lacks. São Paulo: Companhia das Letras. 2011. 454 p.

SWEENEY, L. k-anonymity: a model for protecting privacy. International Journal on Uncertainty, v. 10, n. 5, p. 557-570, 2002. Disponível em: https://epic.org/wp-content/uploads/privacy/reidentification/Sweeney_Article.pdf. Acesso em: 3 mar. 2026.

TARGINO, M. G. Comunicação científica: uma revisão de seus elementos básicos. Informação e Sociedade Estudos, João Pessoa, v. 10, n. 2, p. 37-85, 2000. Disponível em: https://periodicos.ufpb.br/ojs/index.php/ies/article/view/326. Acesso em: 7 jul. 2025.

UNIAO EUROPEIA. Regulation (EU) 2016/679 of the European Parliament and of the Council of 27 April 2016 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data

VARGAS, A. G. et al. Tratamento de dados pessoais para fins acadêmicos e para a realização de estudos e pesquisas: guia orientativo. Brasília: ANPD, 2023. 58 p. Disponível em: https://www.gov.br/anpd/pt-br/centrais-de-conteudo/materiais-educativos-e-publicacoes/web-guia-anpd-tratamento-de-dados-para-fins-academicos.pdf. Acesso em: 3 mar 2026.

YANMING, Z. et al. Privacy-Preserving in Medical Image Analysis: A Review of Methods and Applications. In: Li, Y., Zhang, Y., Xu, J. (ed.) Parallel and distributed computing, applications and technologies. PDCAT 2024. Lecture Notes in Computer Science, v. 15502. Springer, Singapore. DOI: 10.1007/978-981-96-4207-6_15. Disponível em: https://link.springer.com/chapter/10.1007/978-981-96-4207-6_15. Acesso em: 2 mar 2026.

capa-Pavão-et-al.Guia-de-boas-práticas-para-anonimização-de-dados-de-pesquisa.2026

Downloads

PDF

Publicado

15 April 2026

Categorias

Copyright (c) 2026 Copyright (c) 2026 © Instituto Brasileiro de Informação em Ciência e Tecnologia – Ibict (2026)

Licença

Creative Commons License
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.